30 oct. 2018



El domingo por la tarde en todas las plazas del país se llevó a cabo la Barrileteada Nacional por la Concientización del Autismo. Fue organizada por padres y madres de chicos y chicas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y coordinada por el Doctor Rubén Sosa, pediatra en el Hospital General de Niños Pedro de Elizalde, la ex Casa Cuna. (Por Diego Adur La Retaguardia)

El último domingo de octubre, cientos de barriletes azules inundaron el cielo para dar un llamado de atención a la sociedad sobre el autismo. Esta condición que afecta aproximadamente a 1 de cada 59 chicos y chicas de todo el país suele quedar invisibilizada respecto a políticas de Estado y sanción de leyes que faciliten a las familias una atención más simple y adecuada. Este año, en particular, se reclamó por el incumplimiento de la ley 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Son muchos los problemas que tienen las familias y los profesionales que tratan a niños, niñas, adolescentes y adultos con esta condición. La falta de información y de formación de muchos profesionales de la salud reduce la posibilidad de la detección temprana de la condición en el paciente; La falta de financiación en general de todo el sistema de salud en Argentina impide que se genere mayor investigación sobre la o las causas de esta condición que cada vez afecta a más personas. Las familias, muchas veces, tienen que remar contra corriente para conseguir una respuesta del Estado o de la Obra Social responsable de brindar el tratamiento. Una parte no menor de la problemática es el enorme desconocimiento que tiene toda la sociedad sobre qué significa que una persona padezca autismo. Se genera una especie de tabú que impide hablar libremente al respecto. Las personas con TEA no son personas enfermas, sino personas con habilidades sociales diferentes a las que consideramos comunes. Tienen otros tiempos para hablar, otras actitudes corporales y una sensibilidad muy especial. Aprender a conocer y a tratar a las personas con autismo es una de las mejores maneras de ayudarlos. Muchas campañas se han hecho en las fechas cercanas a las fiestas de fin de año para detener el uso de pirotecnia. Por lo general, se alude al malestar que producen en los animales. Para los niños y niñas con TEA es también un sufrimiento enorme porque no están acostumbrados a los ruidos fuertes ni a luces brillantes en el cielo. El aprendizaje de las personas con autismo es diferente al que marca el ritmo escolar establecido. De nuevo, sus tiempos son distintos y su manera de expresarse difiere a la de cualquier otro niño o niña que no porta esta condición. La paciencia es una de las mejores herramientas para tratar con ellos y es importante perder el miedo de acercarse, de preguntar y de escuchar. El aislamiento, dejarlos solos, no hace más que confirmar la falta de conocimiento que se tiene sobre esta condición.  Las personas con TEA pueden adaptarse, a su manera, a cualquier entorno social. Una vez que logramos entenderlas nos brindan un cariño especial imposible de olvidar fácilmente.
La barriletada del último domingo no fue solo un lugar de concientización y lucha por los derechos de las personas con TEA y sus familias sino también un espacio de encuentro entre quienes trabajan día a día con ellos y dejan mucho más que su tiempo para ayudar a cada uno y a cada una a tener una mejor vida. El doctor Sosa puede considerarse un estandarte entre quienes pelean todos los días por visibilizar y concientizar sobre el autismo, pero son muchos los y las profesionales dispuestas a, por ejemplo, no cobrar su sueldo durante meses por trabas burocráticas o por atrasos estandarizados en los pagos, a poner el pecho ante pacientes difíciles, familias angustiadas y toda una sociedad que desconoce su labor.
En la Plaza Vuelta de Obligado, frente al Hospital Garrahan, donde se desarrolló una de las barriletadas, hubo diversidad de niños y niñas con o sin TEA, remontando barriletes azules y de distintos colores, con diferentes formas, todos bajo un cielo azul y un pasto soleado. El viento, que iba y venía, hizo de océano para un barrilete de una ballena gigante que remontó vuelo y fue el atractivo de la tarde de los más jóvenes y también de varios adultos. Estuvieron presentes las familias que luchan por más derechos y visibilización sobre la problemática y también las familias que recién están empezando a transitar este camino, difícil sin dudas, pero que con la compañía azul del domingo será más llevadero. Los y las profesionales que trabajan día a día con pacientes con TEA también se divirtieron intentando dar vuelo a algún barrilete casero confeccionado y decorado de diferentes maneras. Las payamédicas, con sus peculiares vestimentas, se pasearon por el predio sacando sonrisas y regalando abrazos para los presentes. El evento se desarrolló entre las 15 y las 20, donde los barriletes subían y bajaban al ritmo del viento, calientes por el sol y fundiéndose con el azul del cielo.
Circuló una carta del doctor Sosa, dirigida a familiares y amigos, donde relataba su propia experiencia en este camino de concientización sobre el autismo. Es importante reflejar algunos tramos donde expuso parte de estas luchas que mantienen las familias y la invisibilidad que padecen las personas con TEA: “…Aprendí que la ‘condición’ se hace ‘trastorno’ cuando por causas sociales sus vidas se hacen insostenibles. Supe por ellos que en muchos lugares están muy solos porque su comunidad los considera enfermos, supe que las leyes están pero no se reglamentan, como el caso de la 27.043, supe que muchas veces, la mayoría de las veces, los médicos llegamos tarde al diagnóstico. Por eso, entre otras cosas, hoy pedimos que se capacite al sistema de salud en esta conflictiva”, pedía con la circular el doctor de Casa Cuna. Sosa contó en esta carta sobre una conversación que mantuvo con una madre de un niño con TEA donde él le explicaba que si no se abastece mejor al sistema de salud para establecer las causas, para el año 2035 la relación de personas con autismo será 1 de cada 2 y le preguntaba cómo vería una sociedad así: “Una sociedad más sana doctor, ellos no tienen la capacidad de mentir ni de engañar. Una sociedad sincera, honesta”, le respondió la madre.
Por último, Sosa finalizó su texto con una mensaje de lucha y esperanza: “Ya es tiempo de inclusión y respeto, tiempo de diagnósticos más tempranos y de aplicación de leyes que terminen con el desamparo y la ausencia de tratamientos que por derecho deben recibir. Falta mucho por hacer, pero a partir de hoy no hay marcha atrás, el cielo azul es testigo”, cerró.
Será muy importante el camino que todos nosotros y nosotras hagamos, entonces, de ahora en más. Será importante recordar que muchos niños, niñas y adolescentes padecen esta condición y que necesitan, primordialmente, de la inclusión y atención de toda la sociedad, no su rechazo, no su miedo e incomprensión. Será necesario exigirle al Estado políticas de salud y leyes que beneficien a las personas con TEA, a sus familias y a aquellos profesionales que dedican su trabajo en ello. Será importante recordar que bajo el cielo azul estamos todos y todas, por más diversos que seamos en nuestras formas y en nuestras capacidades.

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